Izmenjava elektronskih zdravstvenih zapisov po vsej EU

Namen priporočila o evropski obliki izmenjave elektronskih zdravstvenih zapisov je olajšati čezmejno interoperabilnost elektronskih zdravstvenih zapisov v EU. V ta namen podpira države EU pri njihovih prizadevanjih za zagotovitev, da lahko državljani varno dostopajo do svojih zdravstvenih podatkov in si jih izmenjujejo, ne glede na to, kje v EU se nahajajo.

Oblika elektronske izmenjave zdravstvenih zapisov bo državljanom pomagala hitro dostopati do svojih zdravstvenih podatkov in jih deliti z zdravstvenimi delavci. Na primer pri posvetovanju s specialistom ali nujnem zdravljenju v drugi državi EU.

Varen dostop do zdravstvenih podatkov

Omogočanje državljanom, da varno dostopajo do svojih zdravstvenih podatkov in jih izmenjujejo prek meja, je ena od prednostnih nalog sporočila o omogočanju digitalne preobrazbe zdravstva in zdravstvenega varstva.

Splošna uredba o varstvu podatkov poudarja, da imajo državljani pravico do dostopa do svojih osebnih podatkov, in zagotavlja pravni okvir za varstvo osebnih podatkov. Določa pravila, ki se neposredno uporabljajo za obdelavo osebnih podatkov posameznikov, vključno z zdravstvenimi podatki. Pravila za lažji dostop do varnega in visokokakovostnega čezmejnega zdravstvenega varstva so zajeta v splošni uredbi o varstvu podatkov o pravicah pacientov pri čezmejnem zdravstvenem varstvu.

Prednosti dostopa do elektronskih zdravstvenih zapisov

V javnem posvetovanju o digitalnem zdravju so anketiranci priznali, da so razlike med elektronskimi zdravstvenimi zapisi ena glavnih ovir za izmenjavo zdravstvenih podatkov ter spodbujanje digitalnega zdravja in oskrbe v Evropi. Trenutno večina državljanov ne more enostavno čezmejno elektronsko dostopati do svojih zdravstvenih podatkov.

Boljši čezmejni dostop do zdravstvenih podatkov bo izboljšal kakovost in kontinuiteto oskrbe, ki je na voljo državljanom. To bo zmanjšalo stroške zdravstvenega varstva. Na primer z odpravo nepotrebnega podvajanja medicinskih preiskav in postopkov.

Priporočilo

Priporočilo določa okvir za nadaljnji razvoj evropskega formata za izmenjavo elektronskih zdravstvenih zapisov, ki bo državljanom omogočil varen dostop do njihovih zdravstvenih podatkov in njihovo čezmejno izmenjavo v EU. Določa sklop načel, ki bi morala urejati to izmenjavo, ter postopek za nadaljnji razvoj, spremljanje in pregled. Določa tudi sklop skupnih tehničnih specifikacij za čezmejno izmenjavo podatkov.

V priporočilu je poudarjeno, da bi moral biti prehod na interoperabilne elektronske zdravstvene zapise v EU povezan z zagotavljanjem varstva in varnosti podatkov v skladu s splošno uredbo o varstvu podatkov in popolnoma v skladu z okvirom za kibernetsko varnost.

Predviden je skupni postopek usklajevanja, v katerem bodo sodelovale države EU in Komisija, da bi podprli nadaljnjo pripravo evropske oblike izmenjave elektronskih zdravstvenih zapisov. V ta proces bodo vključeni tudi vsi ustrezni deležniki, vključno z organizacijami zdravstvenih delavcev, nacionalnimi strokovnimi centri, industrijskimi akterji in skupinami pacientov ter drugimi organi EU in nacionalnimi organi.

Ozadje

To priporočilo temelji na več pobudah in projektih, ki so jih predlagale Komisija in države EU v svojih prizadevanjih za olajšanje čezmejne izmenjave zdravstvenih podatkov v EU.

Delo v zvezi s tehničnimi specifikacijami za izmenjavo zdravstvenih podatkov je potekalo v okviru infrastrukture za digitalne storitve e-zdravja (eHDSI), ki jo izvajajo Komisija in države EU prek programa Instrumenta za povezovanje Evrope (IPE).

Infrastruktura za digitalne storitve e-zdravja povezuje nacionalne kontaktne točke za e-zdravje in jim omogoča izmenjavo dveh sklopov zdravstvenih podatkov: povzetki o pacientih in e-recepti. Prve izmenjave so potekale med Estonijo in Finsko januarja 2019. Pričakuje se, da si bo do leta 2021 takšne zdravstvene informacije izmenjevalo 22 držav EU. To priporočilo temelji na nadaljnjem razvoju infrastrukture za digitalne storitve e-zdravja in prispeva k njemu, saj olajšuje interoperabilnost in izmenjavo celovitih elektronskih zdravstvenih zapisov po vsej EU.

Pomembna podlaga za interoperabilnost elektronskih zdravstvenih zapisov je bila izvedena v okviru projekta pametnih odprtih storitev za evropske paciente (epSOS), obsežnega pilotnega projekta, ki ga je financirala Komisija. epSOS je preskušal čezmejno izmenjavo povzetkov o pacientih in e-receptov ter s podporo projekta EXPAND utrl pot uvedbi infrastrukture za digitalne storitve e-zdravja.

Številni drugi projekti, ki jih podpira Komisija, kot sta Antilope in HITCH, so bili prav tako ključni za razvoj izpopolnjenega evropskega okvira interoperabilnosti za e-zdravje.

Zdravstvene informacije o posebnih primerih se trenutno lahko izmenjujejo prek meja prek ene od 24 tematskih evropskih referenčnih mrež. Te mreže omogočajo virtualne panele kliničnih zdravnikov za diagnosticiranje in zdravljenje bolnikov z redkimi in kompleksnimi boleznimi ter boleznimi z nizko prevalenco.

V evropskih referenčnih mrežah sodeluje približno 900 visoko specializiranih zdravstvenih enot v približno 300 bolnišnicah v 25 državah članicah (in na Norveškem). Posamezniki nimajo neposrednega dostopa do teh omrežij. Izvajalci zdravstvenega varstva paciente napotijo na ustrezno mrežo z njihovim soglasjem in v skladu s pravili nacionalnih zdravstvenih sistemov.